父女二人蜗居7平米小房相依为命
从2008年开始,吴会会开始出现了与母亲一样的症状:走路摇摇晃晃,说话不清楚。今年春节前,被小脑萎缩折磨了20年的母亲去世了。吴会会的父亲不得不将女儿接到身边照顾。而在老家读高中的儿子,也出现了与姐姐一样的症状,但吴国修依然没钱带儿女前往医院进行确诊治疗。
一家三口疑似同患小脑萎缩
今年48岁的吴国修每天清晨6点钟就起床赶去酒店收酒盒,晚上回来整理废品去卖,夜里12点回家。这就是他一天的行程,在南京这座大城市里,他穿梭于大街小巷,只为了养活一家人。他只能租下7平米左右的一间房,而这间房子也是他和女儿吴会会的栖身之地。
从2008年开始,正在读初中的吴会会开始出现走路摇摇晃晃,说话不清楚的症状,而这跟患小脑萎缩瘫痪在床的妻子当初症状一模一样。“当时妻子看病时,医生就说这个病有50%的几率会遗传。 ”吴国修痛苦地选择让孩子辍学,让她从老家赶到南京,照顾生病的母亲。
在老家阜阳,吴国修18岁的儿子也同样出现了与姐姐一模一样的症状,目前读高中。但是因实在拿不出钱,至今,吴国修也没办法带孩子去医院确诊治疗。
父女相依为命栖身7平米房
在吴国修租住的平房内,摆放着两张上下铺,加上一些生活用品,只有7平米左右的房间已经被塞得满满的。 2008年开始,女儿自出现症状后就辍学来到南京,一方面照顾卧病在家的妻子,一方面吴国修也可以照看女儿。 “她连自行车都不能骑,走路经常绊摔倒。跟她母亲当年一样。 ”
自辍学来到南京后,会会一直在帮父亲干活,以补贴家用。去年,附近卖蚕丝被的邻居让她去打零工。虽然打零工的地方距她家只有50米,但吴会会每次走得都很难。不过那段时间却是她最高兴的时候,因为她还能干活挣钱。不过两个月后,这家店就关门了。
虽然生活异常艰难,但是父女俩一直在坚持。今年春节,她听姑姑说有人给免费治疗,就想去治。但爸爸说那是想拿人当实验品。 “我想试一试,我只想身体好起来帮爸爸干活,当实验品也无所谓。 ”但是这个想法她没敢跟爸爸说,怕他伤心。从生病以来,她也从未提过要去看病,因为她知道家里没有这个钱。
热心的南京人上门探望父女
3月7日下午,吴会会特别高兴,因为这天家里来了一位特别的客人,听说吴会会事情后,这位退休老人自称自己曾经得过心血管方面的病,后来经过别人按摩推拿治疗好了,自己前来就是想给吴会会按摩推拿,或许对会会的病情有所帮助。
“好多周围的邻居也来送上一百、两百的。 ”吴国修称,平常时间,周围的邻居对自己也很照顾,尤其是对女儿,他们都很同情。吴国修称,自孩子们出现症状后,自己就一直有这个想法,但是实在没有钱,最近一些热心人送来了大概几千元钱,他想带孩子们上医院看看。(吴尚)
小脑萎缩症
小脑萎缩又称脊髓小脑萎缩症,SpinocerebellarAtaxia,简写为SCA,是一种家族显性遗传神经系统疾病,只要亲代其中一人为此疾病患者,其子女将有50%的几率遗传此症并发病。这类患者发病后,行走的动作摇摇晃晃。所以,也俗称为“企鹅家族”。该病发病早,病情转坏得越快,死亡亦越早。目前现代医学对此疾病仍无有效治疗方法。