本是一盒仅售7.8元的普通药，在医院里时常难觅踪影，黑市上却卖到数千元。记者调查发现，关键时刻一些能救命的廉价好用药在现实中却成为“孤药”。廉价救命药缘何“一药难求”？

　　事件网上爱心接力找药

　　不久前，杭州萧山区一位出生不到8个月的韩果果患上婴儿痉挛症，进入浙江省儿童保健院进行治疗。医生说，用注射用促皮质素（ACTH）是最有效的治疗措施，但医院没药，很多都是病人自己想办法买药。打电话向多家医院询问无果后，孩子母亲周女士8月15日将求助信息发到了微信朋友圈。

　　看到信息后，武汉协和医院心外科主治医师陈澍马上在医院内部系统搜药，也无货。他随即转发求助信息，多方寻找后发现武汉基本无药，而且全国多地相熟的医学界人士都反映各自医院也无药。还好，最终有热心人称上海医药集团股份有限公司有药。8月16日晚上，两盒ACTH连夜送到孩子父亲手中。

　　但并不是所有类似患者都会像韩果果一般幸运。在福建，一岁零10个月的婴儿痉挛症患者小宸正躺在漳州市一家医院里，从春节开始他就断药了。他的母亲告诉记者，之前帮忙买药的人说已经买不到药，“黄牛”本来同意以8000多元两盒的价格卖给他们，但犹豫之时，却被别的患者家属买走。事实上，一盒ACTH正常只要7.8元。

　　记者发现，这些婴儿痉挛症患者都面临着同一种困境，长年以来，患者家属不停地在网上发帖找药。一位患者家属称，在北京一家大医院患者需自己准备28支ACTH才可以住院。

　　注射用促皮质素（ACTH）是治疗婴儿痉挛症的常用药，针对婴儿痉挛有效。属于处方药，一般零售药店不会卖，都是在医院买到。

　　缺货原因

　　1、ACTH一盒只卖7.8元，利润只有2%，再加上需求量很少，很多厂商不愿意生产，分销商也不愿意备货。

　　2、在医院里，受长期以来以药养医的体制弊端影响，一些医院会选择进贵的替代药而不是便宜药，有些药品需求量不是特别大，医院索性不进货。

　　调查廉价好药都曾紧缺

　　通过多方调查发现，目前在网上能搜到的 ACTH的生产厂商基本上只有上海第一生化药业有限公司一家。针对韩果果事件，该公司发出声明，为便于患者获取有关ACTH的信息，已经设立专线提供有关服务。小宸的母亲曾致电该专线寻药，接线员给了她一个业务员的电话，拨通后业务员直接表示没有药。

　　目前，黑市上的ACTH价格惊人。在一个有关婴儿痉挛症的QQ群里，一盒ACTH被炒到了4000元，相当于正常价格的500多倍。

　　一位药品销售商透露，上海医药总公司一位销售经理说，作为全国第二大的药品分销商，他们目前ACTH的库存也只有两箱，每箱100盒。而他们一般的药都有几万箱甚至几十万箱的储备。在备货方面，据医务人员反映，这些药品需求量不是特别大，医院索性就不进货。

　　近年来，不少类似好用的廉价药，如“鱼精蛋白”、在心脏手术中用来控制血管痉挛的“罂粟碱”等，都曾出现紧缺。业内人士指出，在药品价格管制的情况下，药厂生产这类药物长期亏本或者至少不赚钱。武汉协和医院心外科主治医师陈澍认为，放开对药物的价格和分配管制，让企业自主定价，有自由市场竞争，药品最终将处于一个合理的价格水平而且不至于长期短缺。

　　关于婴儿痉挛症方面的一些相关信息

　　1、婴儿痉挛症有哪些主要表现

　　（1）、鞠躬样痉挛：患儿突然发生短暂的全身肌肉痉挛，躯干和腿弯曲，双臂向前向外急伸。

　　（2）、点头样痉挛：肌肉痉挛局限于头颈部，出现点头样发作，前额、面部易出现碰伤。

　　（3）、闪电样痉挛：持续时间非常短暂，只有当发作时碰巧注视着患儿才能察觉。

　　（4） 、不对称的痉挛：这种发作形式不典型，患儿表现为头向一侧旋转或一侧肢体抽搐，伸性痉挛，头向后仰，眼向上翻，伸腿，呈角弓反张。

　　2、哪些原因引起婴儿痉挛症

　　隐源性婴儿痉挛症——以目前的医学水平，还找不到明确的病因，有些可能与遗传因素有关。

　　症状性婴儿痉挛症——可以由多种因素引起，主要有：

　　（1）、围产期因素。如缺氧缺血性脑病、新生儿颅内出血、低出生体重、低血糖、低血钙等。

　　（2）、神经皮肤综合征。其中结节性硬化是婴儿痉挛症最常见的病因之一，其他如神经纤维瘤病、色素失调症、线状皮脂腺综合征等偶可引起婴儿痉挛症。

　　（3）、先天性遗传代谢病或神经变性病。包括氨基酸代谢异常（苯丙酮尿症、枫糖尿病等）、氨代谢异常、非酮症高甘氨酸血症、吡哆醇依赖症、神经鞘脂沉积症、线粒体脑肌病、神经元蜡样质脂褐质沉积病等。

　　（4）、中枢神经系统感染。包括宫内感染（巨细胞包涵体病毒感染等）、脑膜脑炎等。

　　（5）、脑发育畸形。

　　3、婴儿痉挛症怎样治疗

　　目前用于治疗婴儿痉挛症的主要药物是硝基安定和激素，如果两者联合使用，药效就更好。

　　药物治疗过程中，应该坚持在医生的指导下有规律地给宝贝服药，以保持必需的有效血浓度;不能随意更改剂量和时间，更不能自行停药。

　　在宝贝开始服药时，应该每2—3周去医院复查一次，以后每3—6个月复查一次。

　　为了防止宝贝婴儿痉挛症的复发和转变成癫痫大发作或精神运动性发作，即使在发作完全停止以后，药物剂量仍不要减少，而应继续服药2—4年，然后在医生的指导下慎重地、逐渐地减药直至停药。