2020年4月17日是第30个世界血友病日，今年的主题为援助+团结(Get + involved)，意义是让所有人行动起来，为救治所有的患者而努力，八宝网带来2020世界血友病日的主题 世界血友病日的意义。

2020世界血友病日的主题

2020年4月17日是第32个世界血友病日，今年的主题为援助+团结(Get + involved)，旨在呼吁每一个人积极行动起来，从身边做起，全球协作，共同为实现WFH的愿景--“救治所有的患者”而努力。

每年的4月17日为"世界血友病日"。为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为"世界血友病日"。

每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者共度节日。

什么是血友病?

血友病是一组遗传性出血性疾病，其在凝血第一阶段凝血活血友病酶发生障碍。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型。其中血友病甲又称凝血因子Ⅷ缺乏症或称抗血友病因子A缺乏症。真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏症，是传统的血友病;血友病乙又称凝血因子Ⅸ缺乏症或血浆凝血活酶(PIC)缺乏症;血友病丙又称凝血因子Ⅺ缺乏症、血浆凝血活酶前质(PTA)缺乏症。在先天性出血性疾病中以血友病最为常见，尤其血友病甲，约占85%，其次是血友病乙，最少见的是血友病丙。

血友病甲和血友病乙的遗传方式相同，都是性染色体隐性遗传，男性发病，女性传递。

世界血友病日的意义

今年的4月17日是世界第31个“世界血友病日”，病痛只能限制血友病患者的身体，却无法阻挡他们内心的倔强。让我们倾听血友病患者的声音，去拥抱他们，哪怕生命很脆弱，但我们可以用爱去温暖生命。

一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。尼克胡哲曾说过：“虽然环境不能改变，但你却可以改变自己的心，改变你看待自己人生的眼光，让我有机会拥抱你，希望透过我自己的故事来激励你。

梦想更大，永不放弃!”让我们去关注、鼓励血友病患者，告诉他们：你们并不孤独，你们的人生一样可以很出彩!

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