渐冻症抗争者蔡磊谈及自己的用药情况，他表示2023年十月初的一款实验用药曾看到初期的明显效果，但药效仅维持了一个多月，现在不仅比用药后身体更差，比用药之前也有明显的恶化。

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　　渐冻人，又称肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种罕见的神经系统疾病。患者的大脑、脑干和脊髓中的运动神经元逐渐萎缩、死亡，导致肌肉逐渐萎缩和无力，最终完全丧失运动能力，身体如同被逐渐冻住一样。这种疾病的病因不明，可能与遗传、环境因素、重金属中毒等多种因素有关。

　　渐冻人的症状通常表现为四肢无力、肌肉萎缩、言语不清、吞咽困难、呼吸无力等，随着病情的发展，患者会逐渐丧失自主运动的能力，甚至无法自行呼吸，需要依靠呼吸机等设备维持生命。渐冻人的病程通常为3-5年，但也有部分患者可以存活10年以上。

　　目前渐冻人尚无特效治疗方法，主要是通过药物治疗、物理治疗和康复训练等手段来缓解症状、延缓病情进展。药物治疗方面，目前常用的药物包括利鲁唑、依达拉奉等，这些药物可以起到一定的神经保护作用，延缓病情进展，但并不能治愈疾病。物理治疗和康复训练方面，可以通过按摩、被动运动等方式来缓解肌肉萎缩和僵硬的症状，同时也可以通过呼吸训练、言语训练等方式来改善呼吸和言语功能。

　　尽管渐冻人治疗难度较大，但并不意味着无法治疗。在早期发现、早期治疗的情况下，患者可以通过积极的治疗和康复训练来缓解症状、延缓病情进展。同时，患者也需要保持乐观的心态，积极面对生活，尽可能地提高生活质量。

　　除了治疗之外，渐冻人还需要注意日常生活的护理。例如，保持呼吸道通畅、避免呛咳和吸入性肺炎等，同时也要注意营养的摄入和身体的清洁卫生。对于长期卧床的患者，还需要注意防止褥疮、静脉血栓等并发症的发生。

　　总之，渐冻人是一种严重的神经系统疾病，治疗难度较大，但并不意味着无法治疗。患者需要保持乐观的心态，积极面对生活，尽可能地提高生活质量。同时，医护人员和社会各界也需要加强对渐冻人的关注和支持，为患者提供更好的医疗和护理服务。

　　以上内容仅供参考，建议咨询专业医生获取更准确和全面的信息。